Comunicato stampa della NCL Stiftung

CORRIAMO INSIEME PER LA VITA


Ultramaratona a staffetta da Berlino a Roma a scopo benefico


Amburgo, 03 maggio 2010 – L’idea e’ ambiziosa, l’obiettivo anche: 1900 km attraversando le Alpi e gli Appennini per uno scopo benefico. E questo solo in otto giorni.

E’ iniziata ieri mattina alle 10 dal Charitéplatz di Berlino l’avventura dei 24 ultramaratoneti che attraversando Germania, Austria e Italia, raggiungeranno la città di Roma il 09.05.

Non è tanto la voglia di avventura o lo spirito agonistico/sportivo a motivare i 24 ultramaratoneti, ma e’ soprattutto il loro desiderio di aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica il cui esordio e’ tra i 5 e i 10 anni. I bambini perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare. Soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. La NCL e’ una malattia rara, inesorabilmente progressiva e (visto lo stato attuale della ricerca) non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). In Germania ci sono ca. 450 casi, in Italia ca. 40, nel mondo “solo” ca. 50.000, di conseguenza le industrie farmaceutiche hanno poco interesse a finanziarne la ricerca scientifica.

Durante il percorso gli ultramaratoneti non saranno soli: diverse associazioni sportive locali li accompagneranno per corti o lunghi tratti. Gli ultramaratoneti verranno inoltre ricevuti dai sindaci o dai rappresentanti politici delle città che attraverseranno.

Il traguardo della NCL Charity Run e’ l’ospedale Bambin Gesu’ in via Sant’Onofrio 4. All’arrivo dei maratoneti (09.05 alle ore 11.00) si terra’ una conferenza stampa presso il “castello dei bambini” alla presenza di autorita’ politiche della citta’ di Roma e dell’ambasciata tedesca e di diversi medici dell’ospedale.

Prima di raggiungere il traguardo i maratoneti verranno accompagnati da membri dell’associazione Podistica Solidarieta’ (www.podisticasolidarieta.it) e da alunni del liceo scientifico J.F. Kennedy per le vie di Roma. Il ritrovo e’ davanti alla scuola in via Nicola Fabrizi 7 alle 08.

La NCL Charity Run e’ promossa dalla fondazione tedesca senza scopo di lucro National Contest for Life (NCL-Stiftung), fondata nel 2002 ad Amburgo dal dott. Frank Husemann, padre di un bambino affetto dal morbo di Batten. Obiettivo fondamentale della fondazione è raccogliere fondi per finanziare lo studio e la ricerca della NCL. Il ricavato della NCL Charity Run, patrocinata dal sig. Klaus Wowereit, sindaco di Berlino, finanziera’ un dottorato di ricerca internazionale presso l’università’ di Dresda (TU Dresden), in collaborazione con le università di Münster e di Boston.


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