Il Movimento Italiano Malati Rari (MIR) organizza insieme a tutte le
Associazioni di Malattie Rare associate (fra cui Angeli Noonan) il prossimo
evento in programma Venerdì 26 aprile 2013 a Roma, ”LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI”: ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari.

Sarà una Via Crucis laica che partirà dalle Catacombe di S.Callisto per fare
capire che quello delle malattie rare è un fenomeno sommerso un po' come
quello del Cristianesimo al tempo dei Romani, usciremo infatti fuori dalle
catacombe per fare un percorso di 14 stazioni che si snoderanno dalla Via
Appia verso le Terme di Caracalla, passeremo Il Circo Massimo, sino ad
arrivare a San Giorgio al Velabro, dove si concluderà la manifestazione.

14 stazioni durante le quali verranno letti i 14 diritti della carta
costituzionale dei pazienti, che è una carta europea, purtroppo non ancora
recepita in Italia, le stazioni saranno testimoniate da altrettante persone
affette da 14 diverse malattie rare (tra le quali la Sindrome di Noonan) che
daranno la loro testimonianza e porteranno la loro croce durante il percorso
che vuole essere un percorso di grande sensibilizzazione e di visibilità dei
malati rari che non può e non deve essere un fenomeno sommerso come quello
del Cristianesimo ai tempi dei Romani.

Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione
nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed
esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma
deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e
dell’opinione pubblica.
La Via Crucis partirà alle ore 14 e terminerà alle ore 17, in seguito è in
programma un concerto all’interno della chiesa di San Giorgio al Velabro.

Grazie a quanti vorranno partecipare il loro sostegno in questo percorso.

Francesco Crudo - Angeli Noonan Onlus