Trisomia 21 di Maria Teresa Fiorentino, 30/07/2007Trisomia 21. Queste sono le prime parole che io associo a Sindrome di Down, poi, come ciliegie, ad esse si legano tutte le nozioni dell’esame di biologia e il fotogramma del cavillare del prof. sulla genetica.
A noi interessa, qui però, soprattutto sapere che la sindrome di Down comporta, per chi ne è affetto, complicanze dal punto di vista della salute fisica e psicologica: queste persone soffrono di ritardo mentale le cui forme variano da quelle più gravi a quelle più lievi, maggiore è la loro sensibilità alle infezioni e, spesso, hanno disfunzioni al cuore e ad altri organi, presentano malattie come diabete e miopie elevate.
Le loro famiglie hanno bisogno di sostegno materiale e psicologico per lottare, agire, chiedere aiuto e sconfiggere la sensazione che gli altri, i “normali”, non possano capire difficoltà, limiti, ma anche gioie che una persona Down porta nei tessuti di vita di chi li circonda.
L'Associazione Italiana Persone Down è un'associazione di persone con sindrome di Down, dei loro componenti familiari e altri sostenitori.
Si legge a chiare lettere sul loro sito www.aipd-roma.it:
”L'Associazione non ha fini di lucro e si propone come punto di riferimento per genitori, operatori socio-sanitari, scolastici e tutti coloro che sono interessati alla sindrome di Down. L'associazione si finanzia con le quote associative dei Soci, i contributi di singoli o organizzazioni private”
Noi di Podistica abbiamo donato all'Associazione Italiana Persone Down la somma di 100 euro tramite il nostro referente, Luciano Sbarbaro.
Il senso e la bellezza di questo piccolo aiuto lo si comprende di più se ci affacciamo , anche se per poco, alla finestra della quotidianità che riempie la vita di una persona Down. È per questo che “ho rubato” tra le tante pagine che affollano il web qualche riga dettata dal cuore di due genitori. Eccovele:
<<Dario, carissimo figlio … ormai grande
Oggi sono 18 anni che sei nato, diciotto lunghissimi anni passati (almeno per noi) in un attimo.
Diciotto anni in cui ti abbiamo visto nascere, crescere, diventare bambino, ragazzo, adolescente … quasi uomo ormai.
Ci sono tantissime cose che vorremmo dirti in questo momento… ma le parole ci sembrano tutte vuote e non adatte ad esprimere la ricchezza di questi anni passati … da papà e da mamma. …….
Diciotto anni in realtà è un giorno come tanti altri, non è che oggi diventi diverso da come sei stato fino ad ora, solo la società ha deciso che 18 è una specie di numero magico, in cui le persone possono essere considerate “mature” per avere il diritto di scegliere cosa fare nella propria vita; tu sai che noi ti abbiamo sempre educato a questo, a scegliere … aiutandoti certo, ma lasciando a te la responsabilità delle tue azioni… devi solo continuare a farlo, con la stessa “prudenza” che ti ha sempre accompagnato, con la stessa passione per le cose e soprattutto per le persone, con la stessa “semplicità” di uomo a 47 cromosomi… Già perché se non fosse così, se tu non fossi un ragazzo “down”… mica saresti così Dario, saresti un’altra persona, e noi proprio non riusciamo a pensarti diverso … perché ti vogliamo bene così come sei.
Ti promettiamo che saremo sempre al tuo fianco nei momenti importanti, belli o brutti della tua vita, anche se magari da oggi … un po’ più “da lontano” … perché forse da oggi la tua voglia di essere “indipendente” aumenterà un po’ … ed è giusto e bello che sia così. Vai incontro al tuo futuro con gioia e fiducia, ed il futuro ti sorriderà … “
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Maria Teresa Fiorentino |