Cari Amici.

Sto seduta davanti al PC provando a tradurre la lettera che la mamma del bimbo polacco, abbracciato dalla solidarietà della nostra Podistica, ha scritto per Voi.

Cerco le parole, le espressioni, provo a trasmettere il calore della voce e la morbidezza dello sguardo.

Non è facile.... Tutt'ora vedo gli occhi celesti di quella mamma che si riempiono di lacrime, prima di paura, poi di speranza e alla fine di immensa gratitudine. Per trovare l'equivalente delle parole mi basterebbe un buon dizionario....
Ma per tutto il resto dovete usare la vostra immensa sensibilità...


Cari Corridori.

Quando abbiamo saputo che Aleksandra si è rivolta a Voi chiedendo l'aiuto nel trovare un alloggio per la nostra permanenza a Roma, non avremmo mai immaginato un tale coinvolgimento e aiuto tanto concreto.
Grazie a Voi il nostro viaggio si è dipinto di speranza fin dall'inizio, non eravamo neanche arrivati a Roma e abbiamo trovato già le persone pronte ad aiutarci, senza sapere nulla di noi, senza conoscere la nostra storia nè le nostre paure.

Della malattia di nostro figlio Stas' sappiamo solo che è molto rara e ha dei sintomi atipici. Fin dalla comparsa abbiamo cercato la diagnosi, il bambino è stato visto da tantissimi, bravissimi medici, ricoverato svariate volte, ha fatto un infinità di controlli e accertamenti. Nulla è stato risolutivo.
Venendo a Roma, speravamo di trovare la causa dei suoi problemi, avevamo mille domande e pochissime risposte.
L'Ospedale Bambino Gesù ha il reparto delle Malattie Rare fra i migliori in Europa, la loro efficacia è incredibile e il lato umano senza pari... trattano il bambino con una grandissima professionalità, mai mancando di dolcezza e disponibilità sia nei confronti suoi che di noi genitori, abbastanza sperduti nella realtà nuova e straniera.

Stanno facendo tantissimi accertamenti nuovi e cercano di percorrere le strade non esplorate in precedenza.
Al momento sappiamo che la diagnosi non c'è e ancora a lungo sarà impossibile dare il nome alla malattia che sta divorando la vita di nostro figlio.
Ci è stato detto che abbiamo fatto tutto ciò che la medicina di oggi permette di fare.
Ma ci è stata anche proposta una terapia, er la prima volta nella vita del nostro bimbo, he anche se non cura la patologia, forse potrà alleviare le gravi distonie di cui soffre, regalandogli una vita migliore.

Quando Aleksandra ci ha scritto del vostro aiuto, le ho risposto immediatamente che siamo pronti ad ospitare a casa nostra tutti i corridori della Podistica che mai decideranno correre la Maratona di Cracovia, o semplicemente vorranno visitare la città e dintorni.
So che siete un gruppo molto numeroso, ma la parola è data, certo non ci tireremo mai indietro!
Quindi spero di avervi presto ospiti nella nostra terra, e spero di potervi abbracciare e dire grazie di persona.
Per il momento accettate questa lettera.
E tutti i sorrisi di nostro figlio sono per Voi.

Marzena e Jacek Dabrowscy


Il bimbo è rientrato in Polonia ieri. Hanno vissuto 3 settimane molto intense.
Al Bambino Gesù gli hanno fatto un incredibile quantità di esami, controlli, prelievi, accertamenti... spesso dolorosi e fastidiosi, molto complessi da gestire vista la particolarità e gravita del suo handicap.
Le distonie sono dei movimenti spastici ed involontari di tutto il corpo, pensate, quel bimbo ha 7 anni e pesa solo 16 kg, nonostante mangi come un adulto. Consuma talmente tante energie come se facesse un'ultra maratona di 15 ore ogni giorno della sua vita...
La terapia applicata sembra dare i primi, timidi risultati... Se riuscisse a ridurre almeno un poco quel muoversi terribile, non solo diminuirebbe la sofferenza immensa del corpicino straziato, ma Stas forse potrebbe imparare a camminare, mangiare o magari anche giocare...
500 euro donati dalla Podistica sono stati destinati alle suore missionarie,come compenso per l'alloggio dato alla famiglia durante tutto il periodo della loro permanenza a Roma.

Grazie Ragazzi.
Abbiamo aiutato il cuore di una mamma a riaccendere la speranza.
E questo è bellissimo.

Aleksandra


Disegni dei bambini della Scuola Primaria dell’Ospedale Bambino Gesù di Palidoro
157° C.D. Torrimpietra