L’Associazione “Rari ma Speciali” è una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica al sostegno della ricerca scientifica sulla malattia di Kawasaki e sulle altre malattie rare in età pediatrica e di fornire supporto ai familiari di bambini affetti da tale malattia.

L’Associazione collabora ed è accreditata presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che è uno dei principali Centri di Eccellenza e di Ricerca sulla Malattia di Kawasaki.

Che cos'é la malattia di Kawasaki (KD)?

Nota anche come sindrome di Kawasaki o Kawasaki Disease (DS), la Malattia di Kawasaki è una grave vasculite acuta sistemica caratterizzata da infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo, che colpisce soprattutto i bambini piccoli e neonati.
La malattia di Kawasaki è la principale causa di malattia cardiaca nei bambini, prende il nome da Tomisaku Kawasaki, un pediatra giapponese che per primo descrisse la malattia nella letteratura medica nel 1967.

La complicanza più temibile è rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene significativamente ridotta quando i pazienti sono trattati con immunoglobuline entro il decimo giorno dall'esordio della febbre. Comunque il 25% dei pazienti riporta danni coronarici, che richiedono terapia giornaliera anticoagulante a vita.

Progetti per il 2017

In passato abbiamo spesso finalizzato la raccolta fondi per aiutare concretamente le famiglie con bimbi affetti dalla malattia, i quali necessitano di continui prelievi del sangue per il controllo della coagulazione e relativo dosaggio dei medicinali. In questo senso sono stati donati apparecchi ad uso domestico Coagucheck per la misurazione dell’INR.
Proseguiremo in questo senso i nostri progetti ma quest’anno, in collaborazione con la Società Italiana Pediatri, per consentire una maggiore sensibilità del mondo accademico e per promuovere la ricerca scientifica, desideriamo premiare dei laureandi in Medicina con una tesi sulle malattie Rare e in particolare sulla malattia di Kawasaki.
Per raccogliere i fondi necessari abbiamo pensato all’iniziativa: “La tua Pasqua sarà due volte buona!”

Per ulteriori informazioni ed approfondimenti vi invitiamo a visitare il sito dell'Associazione all'indirizzo www.rarimaspeciali.net/ o a seguire la pagina Facebook www.facebook.com/rarimaspeciali/