N.d.R. Riceviamo e pubblichiamo lettera del nostro amico Bruno, al quale, grazie alla nostra orange Alessia e alla sorella Manuela, è stato donato uno scooter utilizzato in precedenza dal loro fratello Roberto che adesso non c'è più.

Mi chiamo Bruno, ho 73 anni, sono un architetto, convivo con la sclerosi multipla da molti anni, l’avevo da prima ma mi venne diagnosticata con ritardo nel 1990. Allora non esistevano né i mezzi di diagnosi che esistono attualmente, né farmaci che dessero miglioramenti, ma solo farmaci palliativi.

La SM è insidiosa, e le forme con cui colpisce sono differenti tra loro, ogni paziente è un caso a sé. Attualmente esistono almeno venti farmaci, a seconda delle peculiarità del paziente, per cui si vedono persone con patologia che vivono una vita apparentemente normale. La SM può colpire molte parti del corpo, la manualità, la vista, la parola, la deglutizione, gli arti, ecc.
A me ha condizionato essenzialmente gli arti inferiori, ma non mi faccio mancare altre cose meno significative.

I farmaci agiscono positivamente all’insorgere del problema, ma per me sono trascorsi troppi anni. Sto in carrozzina da una quindicina di anni, e con il progredire della mia ospite ho dovuto via via rinunciare a molte cose, come lo sci, il tennis, la moto che è diventata prima uno scooterone, poi uno scooterino e poi … niente.

Da tredici anni sono un volontario a Roma di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, presso cui ho rivestito molti ruoli, vicepresidente, presidente, ora consigliere. Mi occupo prevalentemente del rapporto con le persone e della loro socializzazione, anche a livello personale sono gratificato da quello che faccio con loro.

In AISM abbiamo un centro sociale e io cerco di stimolare attività di socializzazione per le persone, più o meno gravi, che lo frequentano, conduco gruppi di autoaiuto (che servono molto anche a me), partecipo alle iniziative dell'Associazione (di recente abbiamo partecipato alla maratona di Roma), con un gruppo di amici, collegato ad AISM, facciamo passeggiate in città, visite culturali alle quali talvolta faccio da cicerone, escursioni con mezzi attrezzati.

Le passeggiate finiscono con pizza bianca farcita di mortadella…

Data la mia formazione professionale e per la conoscenza che ho del problema faccio sopralluoghi per AISM, presso gli iscritti all'associazione che ne fanno richiesta, e do suggerimenti per l’eliminazione delle barriere architettoniche.
Rappresento AISM nella Consulta Cittadina e nell'Osservatorio per la Disabilità nella città di Roma, con l'obiettivo e la speranza che le assurdità architettoniche, da cui la città è costellata, meglio prima che poi vengano eliminate.

Con l'insorgere e il progredire della patologia ho perso molte capacità fisiche, ma ho potuto scoprire altre possibilità che hanno aumentato la mia attenzione e la mia disponibilità nei confronti delle persone con SM, ma in generale nei confronti di tutte le persone con disabilità.
Lo scooter per disabili, che è stato gentilmente donato, mi è molto utile perché mi consente una notevole autonomia nelle uscite, soprattutto nei dintorni della mia abitazione.

Grazie
Bruno Principe