Come ogni anno la
Lega Italiana Fibrosi Cistica-Associazione Laziale Onlus organizza la manifestazione

“UNA ROSA PER LA VITA”

nelle principali piazze di Roma e di tutto il Lazio nella settimana 1° maggio dalle ore 9:30 – 8 maggio alle ore 19:00

Genitori e volontari, muniti di appositi cartellini di riconoscimento, effettueranno la distribuzione di materiale informativo sulla malattia e consegneranno una piantina di roselline in vaso a chiunque vorrà donare un’offerta minima di € 10,00.

I fondi raccolti saranno destinati alla realizzazione dei seguenti progetti:
- “Caratterizzazione genetica di pazienti affetti da FC mediante ricerca di delezioni nel gene CFTR”.
- “La variabilità genetica, biochimica e clinica nella FC: ricerca mutazionale, alleli complessi e geni modificatori”.

Puoi cercare sul sito l’elenco delle piazze http://www.fibrosicisticalazio.it/eventi/149-una-rosa-per-la-vita-2011.html

Alcune notizie sull'Associazione tratte dal loro sito:

La Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus

nata nel 1974 per iniziativa di un gruppo di genitori e volontari si occupa di Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati, e che viene riconosciuta come malattia di particolare significato sociale (1 persona su 25 è portatrice a sua insaputa).

La prognosi della fibrosi cistica è significativamente migliorata negli ultimi 20 anni e la vita media dei pazienti è passata da 3/4 anni negli anni ’60 all’attuale aspettativa media di vita che tende a superare i 30 anni (con la tendenza ad allungarsi ulteriormente nel prossimo futuro).

Tutto questo grazie all'istituzione di centri specializzati per la diagnosi, lo studio ed il trattamento della fibrosi cistica, l'introduzione di nuovi antibiotici e di nuove tecniche di fisioterapia respiratoria, l'acquisizione di conoscenze sulle caratteristiche genetiche, l'introduzione di protocolli di trattamento intensivo e sistematico; non da meno una maggiore diffusione dell'informazione medica sulla malattia che ha comportato sia diagnosi più precoci sia un più alto numero di diagnosi in soggetti con espressione clinica lieve

A tal riguardo l’Associazione, riconosciuta come Associazione di volontariato che opera attivamente per promuovere l'assistenza ai malati di Fibrosi Cistica nel Lazio, la ricerca scientifica, l'istruzione di operatori sanitari e la divulgazione di notizie sulla malattia, si trova impegnata affinchè il Centro Regionale di riferimento della Fibrosi Cistica che si trova presso il Policlinico “Umberto I” di Roma abbia strutture adeguate ad accogliere i malati sia bambini che adulti e pazienti in attesa di trapianto polmonare.

Ha collaborato, inoltre, alla ristrutturazione di numerose strutture necessarie all’assistenza e cura dei pazienti, tra le quali il reparto di degenza del Centro Regionale Fibrosi Cistica ormai funzionante dal 1999 e una palestra per la riabilitazione respiratoria, situata all’interno del Policlinico “Umberto I” e annessa al Centro Regionale Fibrosi Cistica.

Infine nel 2006 l’Associazione ha stipulato una convenzione con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione congiunta di un progetto di ricerca.