Presentiamo l'evento 'Giornata della gioia' organizzato per sostenere il progetto dell'Associazione 'Angeli di Noonan'.
Il 13 ottobre al Circolo del tennis e sport a Ostia Antica, le attività descritte nel volantino iniziano alle 15:00.

Una piccola presentazione dell'Associazione...

La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara, congenita, che colpisce 1 bambino ogni 1.000-2.500.
In Italia, fino al 2007, non esisteva alcuna associazione che si occupasse di questa malattia.
Nessun punto di riferimento per i bambini colpiti, per le loro famiglie, per gli operatori del settore, per quanti avessero voluto con semplicità informarsi e capire.

Per rispondere a questa domanda di aiuto, a questo bisogno di sostegno, nel 2007 è stata fondata “Angeli Noonan” Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus, con il sostegno attivo di una parte consistente della comunità scientifica italiana, avvalendosi della consulenza dei maggiori genetisti esperti del settore, sotto il forte incitamento delle istituzioni locali che hanno supportato e spronato a dare concretezza al progetto e soprattutto per dare voce e conforto a tutte la famiglie con questo problema.
L’associazione si pone obiettivi semplici e chiari:
·Divulgare a tutti i livelli l’informazione sulla malattia attraverso la
realizzazione di un portale web (www.angelinoonan.it , creando un periodico di
informazione scientifica e gestendo i contatti con le associazioni affini.
·Fornire alle persone coinvolte sostegno ed assistenza psicologica e sociale attraverso l’organizzazione di riunioni di pazienti, familiari e operatori,
istituendo uno sportello telefonico di ascolto e gestendo interventi mirati alle
scuole e agli ospedali.
·Sostenere con forza la ricerca scientifica coordinando e realizzando
progetti di ricerca finalizzati all’incremento delle conoscenze sulla sindrome,
affinando tecniche e strumenti di indagine per una diagnosi pre e post natale
più accurata, contribuendo alla elaborazione di protocolli genetici e medici
standardizzati.
·Tutelare e salvaguardare i diritti dei malati e delle loro famiglie dando e
richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, di trattamenti e di degenze in
Italia e all’estero, istituendo un servizio di consulenza legale per i malati e le
loro famiglie, per le pratiche di riconoscimento dell’invalidità, dei sussidi
economici e delle esenzioni ticket.
·Formare gli operatori del settore con corsi di formazione specifica per i
volontari e per le varie figure professionali coinvolte.

Per fare tutto questo c’è bisogno del sostegno di tutti.
Per dare un futuro migliore a questi bambini, per muovere la ricerca, per non lasciare nessuno mai solo al suo destino.

http://www.angelinoonan.it