Giornata delle Malattie Rare di Lucia Perilli, 22/02/2012“Rari ma forti insieme": è questo lo slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest'anno cade in un giorno speciale, ‘raro' anche lui, il 29 febbraio.
La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore, viene coordinata da EURORDIS e organizzata con l’alleanza internazionale delle malattia rare di 25 paesi.
Il tema di questo anno è quello della solidarietà, la necessità di collaborazione e di sostegno. La solidarietà è la forza diffusa che conduce l'azione. Uniti si è più forti.
Quest’anno le mascotte della campagna sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come Mps Ivo, o anche malattia di Morquio.
Chiunque voglia diventare ‘amico' della Giornata delle malattie rare può registrarsi sul sito www.rarediseaseday.org.
Il sito offre a tutti i pazienti e familiari la possibilità di caricare un video o una fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare l'opinione pubblica.
Il 29 febbraio le attività si svolgeranno in tutta Europa, dalla Russia, continuando in Cina e Giappone, negli Stati Uniti e in Canada, per arrivare in Australia e Nuova Zelanda!
Consultate il programma al seguente link per scoprire le diverse città italiane in cui si svolgeranno le iniziative. www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012/in-programma.html
|
Lucia Perilli |