La Sindrome di Beckwith–Wiedemann (BWS) è una sindrome da iperaccrescimento che può essere caratterizzata da eccesso di crescita (gigantismo), ingrossamento della lingua (macroglossia) e difetti della parete addominale (come ernia ombelicale oppure onfalocele, la protrusione dell’intestino al di fuori dell’ombelico).

I bambini colpiti possono presentare anche altri sintomi, come ingrossamento degli organi, ipoglicemia neonatale o macchie rossastre sulla cute, oltre che un aumentato rischio di tumori pediatrici, come il tumore di Wilms. La frequenza è di un caso ogni 13.000 nati.

Al momento non esiste una terapia specifica. Alcune manifestazioni vengono trattate chirurgicamente. In caso di ipoglicemia neonatale, la situazione va tenuta sotto stretto controllo; fino a 10 anni, inoltre, i bambini colpiti sono sottoposti a frequenti monitoraggi per effettuare una diagnosi il più precoce possibile in caso di tumore.

L’Associazione AIBWS ONLUS è stata creata proprio per non sentirsi soli, per poter condividere ansie  e paure ma anche, e soprattutto, gioie. Per poter raccontare le proprie esperienze e per scambiarci opinioni e riferimenti.

Tutti i progetti di AIBWS ONLUS hanno una ricaduta diretta o indiretta sulle famiglie socie ma anche su tutti gli altri soggetti che si occupano di BWS grazie alla condivisione massima dei risultati. Tra questi progetti possiamo annoverare i seguenti:

🟠 "Adotta un genetista", promosso con lo scopo di collaborare con un medico genetista che possa essere riferimento per i membri dell’Associazione sia per gli aspetti diagnostico/assistenziali che per possibili protocolli di ricerca.

🟢 "Biwy's friend", la creazione di un racconto specificatamente dedicato ai bambini con la sindrome di Beckwith-Wiedemann, per offrire ai genitori un semplice strumento per aiutarli a far conoscere la sindrome ai loro bambini e trovare un modo “semplice” per dare nome a ciò che i loro figli vivono.

🔵 "Borsa di studio", istituita annualmente in intesa con l’Ospedale Regina Margherita di Torino, intesa alla raccolta dati, aggiornamento ed implementazione del database dei bambini affetti dalla sindrome.

🟣 "Studio psicologico",messo appunto dall’Istituto Scientifico “E. Medea” di Bosisio Parini (LC) e il cui obiettivo principale è indagare lo stile emotivo-comportamentale, la qualità della vita e lo stress familiare in bambini affetti da sindrome di Beckwith-Wiedemann.

Chi vuole aiutare economicamente l'Associazione può scegliere una o più di queste opzioni:

1. Bonifici bancari sull’IBAN: IT 87W0 3069 0960 6100 0001 2393 7 di Banca Intesa Sanpaolo  – c/c intestato ad Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV

2. Bollettini postali su Conto Corrente Postale: 3170044 intestato ad Aibws ODV

3. Donazione dal sito direttamente cliccando su DONA CON PAYPAL

4. Diventare socio: versa 50€ su uno dei conti correnti citati sopra, compila gli spazi nella pagina “contattaci” di questo sito e verrai contattato per la domanda d'iscrizione.

5. 5 per mille: un gesto che vale moltissimo non costa nulla, perché non comporta oneri al contribuente. Quando compili la dichiarazione dei redditi scrivi il codice fiscale di AIBWS ODV (95012920013) nello spazio riservato al sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

Per saperne di più sull'Associazione AIBWS ONLUS vi invitiamo a visitare il loro sito internet www.aibws.org