L' Associazione - Iris (Istituto di Ricerca Internazionale per lo Sviluppo) con il patrocinio e collaborazione dell’AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) organizza una manifestazione sportivo solidaqle denominata “Maratona della solidarietà”, con partenza da Cordenons (PN) e arrivo a Copertino (LE).

La maratona ha come obiettivo la sensibilizzazione circa la SLA sul territorio nazionale italiano e la raccolta fondi da destinare all’AISLA per il sostegno alle famiglie colpite da tale malattia e per la ricerca in campo medico.

Tale iniziativa nasce dall’idea del sig. Macchia Antonio, sottoufficiale della Guardia di Finanza, originario di Copertino (Le), con una profonda passione per la podistica, e allo stesso tempo, una forte sensibilità verso le attività di volontariato.

Nel corso della sua carriera sportiva, la conoscenza di ex-atleti, colpiti dalla SLA, lo ha portato ad un progressivo interesse verso tale malattia, troppo poco conosciuta, sino a intraprendere delle vere e proprie iniziative a livello nazionale a favore della ricerca in tale settore.

L’associazione IRIS, impegnata da anni in attività che partono dallo sviluppo del territorio sino a comprendere progetti nell’ambito del sociale, ha stretto una consolidata collaborazione per la realizzazione e l’organizzazione del suddetto progetto, tanto da ricevere l’incarico di coordinatore tecnico dell’iniziativa nella persona della Presidente Dr.ssa Anna Lisa Trono.


Di seguito sono riportate alcune informazioni alla SLA e all'iniziativa che si intende realizzare.

Che cosa è la SLA

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia neurologica, di cui non sono state individuate ancora le cause, che provoca una degenerazione progressiva dei motoneuroni -cellule nervose responsabili dell’invio dei comandi per il movimento- conducendo il soggetto colpito, inizialmente ad un indebolimento muscolare, e infine a paralisi. La malattia colpisce esclusivamente il sistema motorio, risparmiando tutte le altre funzioni neurologiche mentali, sensoriali, sessuali e dell’apparato escretore. Essa rientra nella categoria di malattie rare e per tale motivo occorre sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si progredisca nella ricerca attraverso la raccolta fondi da destinare sia alla stessa ricerca che al sostegno delle famiglie colpite da tale malattia.

LA MARATONA
L’iniziativa che si vuole realizzare consiste in una “Maratona a Staffetta".
Il gruppo podistico che realizzerà concretamente la maratona è costituito da 9 professionisti appartenenti alla Guardia di Finanza, ai Vigili del Fuoco, medici, bancari ecc.), atleti che si sono impegnati a realizzare l'evento percorrendo circa 1.150 km da Cordenons (PN) a Copertino (Le) in 9 giorni dal 9 settembre 2010 al 17 settembre 2010, e attraversando le bellissime regioni della Costa Adriatica.

L’intera iniziativa sarà seguita, dalla partenza all’arrivo, da due camper messi a disposizione dal Comune di Cordenons, in un camper sarà contenuta tutta la strumentazione informatica e tecnologica che riprenderà l’intera maratona e la trasmetterà via web, inoltre saranno coinvolte tutte le TV locali, regionali e nazionali per riprendere le diverse tappe di arrivo.

Infatti è proprio nelle diverse tappe di arrivo dove verranno coinvolte le Amministrazioni locali, le associazioni, le pro-loco, le protezioni civili, la croce rossa, con il compito di fornire assistenza organizzativa e in particolare per l’organizzazione di eventuali attività e manifestazioni culturali, sportive e musicali tali da permettere il richiamo dei cittadini per poter svolgere una fitta azione di sensibilizzazione alla SLA, attraverso il materiale informativo che verrà fornito ed essere anche un momento importante per la raccolta fondi.

Si tiene a precisare che in riferimento alla raccolta fondi, AISLA Onlus, a tutela dei diritti dei donatori, è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione. Ente garante dell’efficacia e della trasparenza nell’uso dei fondi raccolti. (fa parte degli enti nazionali riconosciuti per ricevere fondi da donazioni e); Per una maggiore trasparenza, per la presente iniziativa, sarà coinvolta la Commissione Nazionale raccolta fondi della Guardia di Finanza.

GLI SPONSOR
Gli sponsor rivestono un ruolo importantissimo se non fondamentale per la realizzazione dell’intera iniziativa in programma.
La richiesta che si fa agli sponsor è quella di poter:
- Fornire strumenti utili per la realizzazione della maratona da concordare con il direttore tecnico (magliette, accoglienza in hotel; buoni carburante per i camper, ecc);

Effettuare un bonifico economico della somma al Conto Corrente Bancario o sul conto corrente postale o tramite il sito internet www.aisla.it utilizzando la modalità PAYPal intestati a AISLA Onlus e controllati se richiesto dalla Commissione raccolta Fondi della Guardia di Finanza specificando la causale “Maratona della Solidarietà AISLA”.

Per una corretta informazione al donatore, specifichiamo che ai fini fiscali, per la detrazione, è valida la ricevuta di bonifico e il bollettino di c/c postale.
BANCA POPOLARE DI NOVARA
Codice IBAN: IT 44 Q 05608 10100 000000001065
oppure:
CONTO CORRENTE POSTALE
N. 17464280
intestato ad: A.I.S.L.A. Onlus
Con carta di credito tramite il sito internet www.aisla.it utilizzando la modalità di PAYPAL

Si tiene a precisare che per la realizzazione dell’iniziativa viene seguita tutta la normativa nazionale in riferimento di raccolta fondi, per cui quanto sponsorizzato o donato verrà detratto dalle tasse delle aziende e/o Dichiarazione dei redditi.

IRIS, impegnata in prima linea per la realizzazione di tale iniziativa, in quanto coordinatore e responsabile, seguirà tutte le procedure e normative legali sulla raccolta fondi, senza nessun onere a carico dell’iniziativa.

Il progetto è inoltre patrocinato dal Comune di Cordenons (PN), Comune di Pordenone, Provincia di Pordenone, Regione Friuli Venezia Giulia, Provincia di Lecce, Comune di Copertino.

Siamo in attesa di ricevere le conferme circa l’adesione di tutte le Amministrazioni locali del percorso individuato e di tutti gli sponsor nazionali.