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Un sostegno per i bambini affetti da malattie rare
di Redazione Podistica, 07/04/2017

L’Associazione “Rari ma Speciali” Ŕ una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica al sostegno della ricerca scientifica sulla malattia di Kawasaki e sulle altre malattie rare in etÓ pediatrica e di fornire supporto ai familiari di bambini affetti da tale malattia.

L’Associazione collabora ed Ŕ accreditata presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Ges¨, che Ŕ uno dei principali Centri di Eccellenza e di Ricerca sulla Malattia di Kawasaki.

Che cos'Ú la malattia di Kawasaki (KD)?

Nota anche come sindrome di Kawasaki o Kawasaki Disease (DS), la Malattia di Kawasaki Ŕ una grave vasculite acuta sistemica caratterizzata da infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo, che colpisce soprattutto i bambini piccoli e neonati.
La malattia di Kawasaki Ŕ la principale causa di malattia cardiaca nei bambini, prende il nome da Tomisaku Kawasaki, un pediatra giapponese che per primo descrisse la malattia nella letteratura medica nel 1967.

La complicanza pi¨ temibile Ŕ rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene significativamente ridotta quando i pazienti sono trattati con immunoglobuline entro il decimo giorno dall'esordio della febbre. Comunque il 25% dei pazienti riporta danni coronarici, che richiedono terapia giornaliera anticoagulante a vita.

Progetti per il 2017

In passato abbiamo spesso finalizzato la raccolta fondi per aiutare concretamente le famiglie con bimbi affetti dalla malattia, i quali necessitano di continui prelievi del sangue per il controllo della coagulazione e relativo dosaggio dei medicinali. In questo senso sono stati donati apparecchi ad uso domestico Coagucheck per la misurazione dell’INR.
Proseguiremo in questo senso i nostri progetti ma quest’anno, in collaborazione con la SocietÓ Italiana Pediatri, per consentire una maggiore sensibilitÓ del mondo accademico e per promuovere la ricerca scientifica, desideriamo premiare dei laureandi in Medicina con una tesi sulle malattie Rare e in particolare sulla malattia di Kawasaki.
Per raccogliere i fondi necessari abbiamo pensato all’iniziativa: “La tua Pasqua sarÓ due volte buona!”

Per ulteriori informazioni ed approfondimenti vi invitiamo a visitare il sito dell'Associazione all'indirizzo www.rarimaspeciali.net/ o a seguire la pagina Facebook www.facebook.com/rarimaspeciali/




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